与遗传病抗争7年:20岁少女从楼顶跳下
时间:2017-11-02 14:21:44   编辑:

2017年8月22日下午,20岁的江云菊毫无征兆地从自家四楼跳了下来。几分钟前,妈妈边玲凤刚刚交代她把家门口收拾收拾,出门去买南瓜,准备回来做馄饨。

一个星期之后,江云菊再醒来时已经躺在病床上,命是保住了,但脊骨粉碎性骨折,手、脚亦多处骨折,肝胆胰脾出血,至今还无法下床。

“妈妈我怎么了?”

“你跳楼了”

等江云菊脑子清醒过来说:“那天我控制不住我自己了,莫名其妙地就冲上了楼顶……”

10月29日上午,记者在浦江第一次见了这个理着圆寸的女孩子,笑起来脸上嵌着一对小酒窝,乍一看有点像少年韩寒。她乐观开朗,思维清晰,说起话来像开机关枪,很难想到这是一个患了“肝豆状核变性”这种严重罕见病的人。

“13岁目睹病友自杀,16岁打工不想跟妈妈拿钱,20岁看淡了生死...”

那张与生命抗争的笑容,多灿烂就有多心酸。

父亲因遗传病去世

姑娘13岁也被确诊

江云菊,从小出生在杭州,在法华山下老东岳村上小学,后来到留下中学念初中,之后又上了杭州的一所职高。

江云菊的父亲在她一岁时就因肝硬化去世,奶奶和大伯也都是相似病因早逝,妈妈边玲凤四处做清洁工赚钱带孩子。小时候,妈妈就常告诉云菊,要好好念书,长大改变自己的命运。她谨记于心,成绩也一直保持在班里前7名。

然而,命运总喜欢跟人开玩笑。13年那年,江云菊被杭州市中医院确诊为罕见病"肝豆状核变性"。

一次生死劫看淡了一切

“我要活下去,我觉得自己很顽强”

与“肝豆状核变性”抗争的7年里,江云菊几乎每年有三四个月要住在郑州的医院里,花去五六万块钱,接受保守治疗。

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